#Batten

❤️💥🧬🐾93 infuzja razem z tomografem. Baśka dała radę choć nie bez przygód. Obserwujcie i liczcie razem z nami infuzję. Im więcej tym dłuższe życie Basi. ❤️🐾🧬#basiawalczyzcln2 #ncl2 #batten

Que em 2026 a gente possa renovar a fé e a esperança de um tratamento/cura para todas as crianças que tem a doença de batten 🙏🏽 #deficientevisual #doencasraras #reels #anonovo #batten

Utrolig deilig tilbakeblikk! Syver utforska som blind, og får se av og til nokken skikkelige overraskelsa🤣 Vi e så stolt av pågangsmotet hanna, og han e opptatt av å vise oss og dokke at vi må LEVE NO❤️ Skap gode opplevelsa for hverandre, sammen💪 #kampenmotbarnedemens #barnedemens #demens #leve #livet #mot #håp #latter #familie #batten #childhooddementia

Que setembro inicie convidando-nos à superação e à reflexão. Como todo mês, hoje eu gostaria de divulgar o caso do Davi, um raro. Davi @daviovencedor foi diagnosticado com doença de batten, uma lipofuscinose coróide neuronal e não possui a visão. A doença de Batten é uma doença rara que pode cursar com mioclonia e epilepsia. Cada dia do Davi parece ser uma prova de superação. Mas também a capacidade de adaptação do ser humano, tanto na figura do próprio Davi, como da família, que entende as limitações e se adequou ao longo do tempo desenvolvendo formas de educar. Hoje, ao invés de brigar, ficarem irritados, eles demonstram amor através de uma linguagem educativa e que permite o crencimento do próprio Davi. Que setembro inicie com incentivo, superação e amor. Sigam e apoiem : @daviovencedor #batten #setembro

Chicco … il mio roscetto amoroso …. ❤️ e se vi dicessero che un bimbo sano che parla ,che cammina ,che va all’asilo ad un certo punto a soli tre anni non vedrà più ,non parlerà più, non camminerà più ....Voi da genitori .. sorelle ..fratelli ..nonni e zii cosa direste? Cosa fareste? Ve lo dico io ,sentirete la morte nel cuore 💔 e nn troverete più senso nella vitastop fino a quando riuscire a capire che i suoi occhi le sue gambe la sua bocca sarete voi … tu Mamma .. tu Papà … voi famiglia che amate fortemente questo bimbo meraviglioso che putroppo questa malattia orrenda ha tolto ogni cosa ♥️🥹. I miei occhi amore mio ti vedono sempre e per sempre così ❤️#stopbatten #battendisease #disabilità #battenhope #malattieraregenetiche #malattierare #batten

La Lucía és una nena de nou anys que viu amb els seus pares, el José i la María, i el seu germà petit, l'Álvaro. La família es va traslladar fa poc a Sant Quirze després de viure tres anys a Sant Cugat. La seva vinculació amb el municipi, però, és estreta. El José és professor a l'Europa, l'escola on també estudia l'Álvaro; la María treballa a la seu del Banc Sabadell i la Lucía va al Santa Isabel. Fins als cinc anys, la vida de la Lucía era com la de qualsevol altra nena. Un dia, però, el seu pare va notar que alguna cosa no anava bé. 'Li vaig dir que s'aturés en un pas de vianants i no ho va fer', recorda José Prado. Aquell petit gest va desencadenar un periple mèdic que va acabar amb un diagnòstic devastador: la Lucía pateix la variant CLN5 de la malaltia de Batten, una patologia genètica neurodegenerativa, sense cura i amb una esperança de vida que s'allarga, com a molt, fins a l'adolescència. 🔗 Llegeix el reportatge complet a l'enllaç que trobaràs al perfil @lucia_contra_battencln5 #SantCugat #santcugatdelvallès #batten @escolahipicacollserola @teaming_stories

El ajuste correcto de una silla de ruedas en un niño no es un detalle técnico, es una cuestión de salud, dignidad e inclusión. Una silla bien ajustada cuida su postura, previene dolores, deformaciones y cansancio, pero también algo igual de importante: le permite al niño explorar, jugar y participar. Cuando una silla se adapta al cuerpo del niño, el niño no tiene que adaptarse a la silla. La inclusión empieza cuando el entorno acompaña y los apoyos respetan el crecimiento y la individualidad de cada niño.” 🦓👩‍🦼♥️🫶🏻 #inclusión #silladeruedas #batten #medicalmom

Dobbiamo investire molto di più in infrastrutture per proteggerci e tenerci al sicuro in vista di disastri che aumenteranno, purtroppo, a causa del continuo riscaldamento globale #riscaldamentoglobale #cambiamentoclimatico #batten #svizzera #alpi #disastro #disastronaturale #clima #ghiacciaio #ghiaccio #montagna

Não há melhor presente do que receber amor e é isso que eu sempre recebo dos meus professores, dos amiguinhos e amiguinhas da minha turma e de todos da minha eterna escola do coração Santo Agostinho 🥹❤️ . O coração da família Francisquinho se alegre e se enche de muita gratidão por ver tanto cuidado, amor e carinho de vocês comigo. Tenham a certeza que nós amamos vocês e levamos sempre o nome da nossa escola como exemplo de inclusão e respeito, onde quer que estejamos! . Muito obrigado por tanto, familia Santo Agostinho ❤️ Esse parabéns foi muito especial pra todos nós! #cln2 #batten #brineura #inclusão #amor #acessibilidade #educacaoinclusiva #doençasraras #familiaatipica #breves

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Lucía es una niña de 10 años con una enfermedad neurodegenerativa ultrarara, la enfermedad de Batten CLN5, que solo padecen 2 personas en España y 30 en el mundo. Jose es un padre que lucha por visibilizar, en dotar medios en la investigación de esa enfermedad. Este próximo jueves, Jose Prado, padre de Lucía, en Cristis Existenciales. Una historia de lucha contra el Batten CLN5 y todo lo que conlleva. Otro episodio que grabamos en nuestro @festival_montcada En Youtube, Spotify, Podimo, ivoox y Apple podcasts. #batten #malaltiesminoritàries #enfermedadesraras #podcastsaludmental #discapacidad

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